| 王越，一个7岁的小女孩，农民工家的孩子，18个月前被确诊为急性髓系白血病(M2a)。 一年多以来，我们付出了很多努力去救助小王越，但我们的力量太有限了，所以我们发起了爱心签名行动。希望能够让更多的人知道这件事儿，大家一起来帮助这个可怜的孩子。 王越的基本情况 ![[参与爱心签名]救助白血病女孩：用我们的爱心，撑起王越希望的天空](static/image/common/none.gif "[参与爱心签名]救助白血病女孩：用我们的爱心，撑起王越希望的天空") 王越 今年7岁，是1999年出生的“兔”宝宝，父亲王喜海是黑龙江人，母亲张俊霞是安徽人，父母家境都不是很好，俩人在北京打工认识、结婚，新房也是租来的一间十平米的小屋子。尽管生活拮据，但王越的降生，还是给这个家庭带来了无尽的欢乐。然而上苍的不公却让这个天使般的孩子蒙受了最残酷的生死考验，2004年的一天王越在北京某医院就诊时，被查出患有白血病，在这个平凡温馨的家庭、在这个漂亮可爱的小女孩身上，一场悲剧正慢慢上演... ... 请救救我的孩子。。。 (王越妈妈口述) 我叫张俊霞，1994年从安徽农村来北京打工，96年和同样在北京打工的孩子他爸认识后结婚，99年在北京生下我的女儿王越。我和丈夫都没有太多的文化，一直在北京靠装车、买菜维持生计，我们的生活是很苦很累，但看到女儿一天天地长大，我们也过得很满足。可是就在04年11月份，不到５岁的王越突然被查出患了“急性髓性白血病”，刚刚上了几个月学前班的女儿不得不从学校转入了医院，我们三口之家也从此陷入了苦难。 从04年底到05年底差不多一年多的时间里，我们变卖了所有的家产，借遍了所有的亲戚朋友，还在好多好心人的帮助下勉强维持了一年的正常治疗，王越的命算是勉强保住了，我们也总共花了差不多40万元给孩子治病，这个时候我们能卖的也卖光了，能借的也借光了，到最后可是我们再也想不出办法再凑到钱继续住院了。。。去年12月6日，我和他爸身上总共只有14元钱了，我们不得不在医院大哭一场后，带着随时还可能复发的女儿离开了医院。 没钱让女儿继续做必须的化疗，除了给孩子吃在香山挖的不要钱的野菜（据说可以补血）之外，除了作为父母我们的心在滴血之外，我想不出我们还能做什么，我不想女儿离开我们，可是我的孩子随时都有可能复发，随时都有可能离开这个世界。。。 就在我们最无奈的时候，现在有好多的志愿者，还多的好心人开始捐款帮助我们了，这使今年5月王越在停止化疗６个月后又重新回到了医院，到现在已经又进行了３次化疗，我的孩子一次次又从鬼门关前被救了回来，可以说王越能活到现在，这条小命都是完全靠着这么多不认识的好心人才延续着。 医生说只要有持续稳定的治疗，再坚持明年一年就基本可以把孩子的病治好了。我们终于看到了希望，可是一年化疗十多万的花费总是最让我担忧的，我们都会努力打工赚钱，可是我们知道我们拼了命一年也挣不了这么多的钱，但孩子已经坚持了两年痛苦的化疗了，我们不能再放弃了。 我只能再请求大家，请再给我的孩子一点机会，让她不合格的爸爸妈妈去凑齐这最后的一笔钱，让她有机会去闯过这最后的难关吧！等王越病好了，我会告诉她，她的命是好多好多不相识的人们救的，她长大后我也会让她象你们一样，永远地怀着这颗“感恩的心”，把这颗爱心继续传递下去。 谢谢您！好心的人们！ 王越的妈妈：张俊霞 2006年12月22日 医院对于王越病情的说明 ： 王越，女，7岁，急性髓系白血病(M2a)18个月。患者于18月前因发热、咳嗽就诊于北京某医院，经骨髓细胞形态学免疫表型，基因染色体检查确诊为急性髓系白血病(M2a)。在该院行DAE和HA化疗方案两次，第二次化疗后持续高烧，经各种抗生素治疗，高烧不退期间曾行多次血培养、腹部CT等检查，最后诊断肝脾脓肿。因高烧不退，于2005年2月转入北京中西医结合血液病医院予中西医结合治疗.经治疗三天后体温下降，二周后体温降至正常，40天后肝脾脓肿基本消失。而后又行DA,MA,DAE,MAE等化疗5次，每次化疗复查，骨髓像完全缓解，但血象恢复正常时间逐渐延长，花费较大。因反复住院化疗患者经济无力支持，目前已5个月未作化疗，一直用中药巩固治疗，为减少花费由血液病医院开方到便宜的药店买些药来维持。目前病人仍处缓解状态，但已停化疗5个月有复发危险，需及早化疗。如因治疗跟不上病情复发，将前功尽弃。此病人符合中国红十字基金会贫困白血病儿童救助条件材料也已上报到中国红十字基金会，现还未得到救助。 专家：苏凤哲 (教授、医学博士，北京中西医结合血液病医院院长) 医院：北京中西医结合血液病医院 出示时间：2006.4.24 王越病情的相关背景材料： 以下是相关的背景材料： 一、06年12月30日王越主治大夫苏教授写的一个王越病情材料 二、关于王越的病情--06年5月老猫与主治医生苏教授的邮件联系 王越妈妈多次和我说过，不幸的王越万幸遇到了一个好医生，她指的就是王越的主治医生苏教授，苏教授为王越制定的治疗方案不仅效果很好，而且还节省了不少的费用，是王越一家最信赖的医生。通过最初报道王越的记者郑鑫，我将关于王越病情有关的问题也向苏教授进行了咨询，以下是近期与苏教授以及郑鑫的几封往来邮件。 ************************************************************************************** 2006-05-15 苏教授的回复 王越的病情目前处于稳定状况，从几次化疗后的恢复情况看，骨髓轻度损伤，故化疗方案要依据未来骨髓结果及权衡身体状况而定，应取最佳治疗，亦即恰到好处为妥。化疗后仍应采取中西医结合治疗，具体方法需据当时情况来定。化疗选择哪家医院可争求家属意见，王越父母经历一年半的陪护治疗，对北京各医院血液病的治疗情况均有所了解，无论在哪里我们均可根据家属要求给予最大帮助。目前王越治疗缓解已一年半，应以坚持如前治疗为首选，骨髓移植可放在二线，如有专家能保证骨髓移植成功乃至治愈，可考虑移植。红十字基金会尚无为王越资助的消息，详情可向红基会了解。 ************************************************************************************** 2006-05-15 郑鑫，首先请代向苏教授表示感谢！目前王越病情控制得不错，王越妈妈也一再表示，肯定是跟着苏教授，按着他的治疗方案进行了。 我们目前很为王越的后期治疗费用发愁，因此下面几个问题能否再请苏教授说明一下： 一、王越按照既定方案（中医+化疗）进行治疗，最终可以彻底治愈吗？大致的成功率是多大？治疗时间预计是多长？ 二、从费用上讲，目前的治疗方案可能是最经济的，但预计后面的治疗还需要多少钱？ 三、有网友问，如让王越妈妈再怀孕，通过移植脐带血的造血干细胞的方式是否可能，这样的话是不是比较省钱又成功率较高的方案，因为我是完全不懂，也请苏教授答复一下。 ************************************************************************************** 2006-05-18 苏教授的回复 白血病治愈问题，是专家们难以或慎于回答的问题。我们先回顾一下医学有关白血病的治愈标准：长期存活系指自白血病确诊之日起，存活时间达五年者；临床治愈指停止化疗五年或无病生存达10年者。这样我们对彻底治愈这一概念就有了清楚的认识。我计划王越的治疗再进行一年半，即三年总疗程结束。此期间这半年的化疗要紧一些，半年后可松一些，但中医的配合及穿插治疗始终是应进行的。一切顺利的话，再过三年半就是长期存活，再过八年半即是临床治愈。就成功率而言，我认为王越这半年比较关键，再过半年就是两年了，我想她的情况会更稳定一些。这一点我说明白了吗？ 关于费用问题，预计还要通过六次化疗，加上期间口服中药，恐怕还要十几万吧，由于不知会发生什麽情况，很难有准确花费数字。还有用贵药还是便宜药的问题，均会出现较大出入。 关于脐血移植，目前母亲怀孕以备将来移植的方法，犹如下棋落了后手，已错过了时机，从另一个角度，再重新面对风险和高昂的费用，王越的父母肯定会有想法的，对于这一点每个白血病的家属不知已作了多少次探讨，深入进来后方知此中难度。结果往往不是人们想象的那麽简单，这方面亦可直接向王越父母询问，他们已是探讨、斟虑已久才采取现行方案的。 ************************************************************************ 2006-05-22 苏教授：您好！ 首先谢谢您数次不厌其烦的详尽的答复，我和很多网友心中一直不太清楚的问题都已经基本清楚了。 前日，一个热心网友从深圳给王越寄来了一些蛋白质奶粉和维生素C（好象是安利公司产品），并复印了一些资料。我想这些营养品的补充应该首先向您咨询一下为妥，最好不要与目前的治疗方案有冲突，因此我给王越妈妈建议先向您咨询。 我们这次在网上发起的为王越募捐活动已经取得了一些成绩，但要解决后续治疗费用还存在很大的缺口，我们还会持续为王越募捐的事情努力的，相信有我们大家的共同努力，小王越一定可以战胜病魔的。 再次感谢您，也同时为小王越能遇到象您这样的好医生感到欣慰！ ************************************************************************ 2006-05-22 苏教授的回复 蛋白质和维生素c均可服用，此病可予高营养饮食，一些提高免疫力、抵抗力的药物亦可服用。 谢谢您们对王越的关心和帮助，我一年半来通过王越的治疗，看到她的父母非常执着且配合的很好，一直在用心给王越看病，由于经济的不足，我们也是战战兢兢、冒险的闯关，不知星期四的结果会怎样，但有了您们这些热心、无私、高尚的人的关爱、帮助，我们终会看到奇迹的出现。这是我们共同的期望，也是我们为之努力的目标。 诚挚的谢意！ ************************************************************************ 三、需要说明的是，尽管王越的病情是有很大治愈希望的，但接下来王越的治疗时间还会很长，在治疗过程还可能出现各种各样的情况，无论是谁都不可能百分百确保什么，但就我个人而言，只要孩子还在，只要孩子还没有脱离危险，就会为她继续努力。毕竟，孩子的生命是胜过一切的。 点击此处参与爱心签名： 直接捐款： 谢谢你为王越捐款，1块钱也可以，体现你的爱心比什么都重要 招商银行捐款：6225881006799372 姓名：张俊霞（王越妈妈） （支持网上转帐） 工商银行捐款：6222020200001780820 姓名：王喜海（王越爸爸） （支持网上转帐） |
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